MED GÜNDEM- Türkiye’de Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastası binlerce çocuğun ailesi, yıllardır sosyal medyada, hastane önlerinde ve kentlerin en işlek noktalarında çocuklarının yaşam mücadelesine dikkat çekmeye çalışıyor. Yürümekte zorlanan, her geçen gün kas kaybı yaşayan çocuklar için aileler yardım çağrıları, bağış kampanyaları ve paylaşımlarla seslerini duyurmaya çalışsa da, bu çabaların artık yetersiz kaldığı ifade ediliyor.
DMD; genetik, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olarak biliniyor. Günümüzde umut vadeden tedavilerin maliyetinin milyonlarca doları bulması, tedaviye erişimi aileler için neredeyse imkânsız hale getiriyor. Aileler, iyi niyetli desteklerin yanında sosyal medyada art niyetli tıklama ekonomisiyle duygularının istismar edildiğini, bazı siyasi ziyaret ve açıklamaların ise kalıcı bir çözüm üretmediğini dile getiriyor.
Ailelere göre çözüm; birkaç paylaşım, çağrı ya da haberle sınırlı kalmamalı. Kalıcı ve adil bir model için Meclis’te özel bir komisyon kurulması, DMD’nin “ulusal bir sağlık ve sosyal politika” başlığı altında ele alınması gerektiği vurgulanıyor. Sanatçıların dayanışma konserleri düzenlemesi, Türkiye Futbol Federasyonu’nun tüm liglerde bir haftalık maç gelirlerini DMD’li çocuklara bağışlaması, esnafın bir günlük kazancını dayanışmaya ayırması ve çalışanların gönüllü katkı sunması öneriler arasında yer alıyor. Geriye kalan mali yükün ise devlet, iş dünyası ve büyük sermaye grupları tarafından karşılanması gerektiği ifade ediliyor.
DMD’li çocukların aileleri yaşadıkları çaresizliği kamuoyuyla paylaşıyor. Yağız Eren’in annesi, yaşadığı duyguları şu sözlerle dile getiriyor:
“Ben Yağız Eren’in annesiyim. Oğlum DMD kas hastası. Kasları zayıf olduğu için yürümekte zorlanıyor. 3,5 yaşından beri onun her adımını, her nefesini umutla takip ediyorum. Bir anne olarak yüreğim yanıyor. Evladımın daha iyi bir geleceği olsun istiyorum. İnanın 5–10 liralık küçücük destekler bile Yağız’ın hayatına ışık oluyor. Ne olur Yağız’ımı görün. Onun da diğer çocuklar gibi koşup gülmesine hep birlikte şahit olalım.”
Bir başka DMD hastası Berat’ın babası ise yardım çağrısında gururunu bir kenara bıraktığını belirterek şöyle konuşuyor:
“Bir baba olarak onurumla değil, sadece evladımın yaşama hakkı için sesleniyorum. Berat’ı toprağa değil, okula göndermek istiyorum. Gücünüz neye yetiyorsa bir damla su, bir omuz olun. Sizin evladınızın saçının teline zarar gelse dünyayı yakarsınız; ben dünyayı yakamıyorum, sadece size sığınıyorum. Allah rızası için yardım edin.”
Aileler, bireysel dramların artık toplumsal bir yaraya dönüştüğünü ve DMD’li çocuklar için kalıcı çözümün; devlet, siyaset, iş dünyası, spor camiası ve sanat dünyasının ortak sorumluluk almasıyla mümkün olacağını ifade ediyor. Aksi halde her yeni kampanyanın yalnızca zaman kazandırdığı, çocukların ise kaybedecek zamanının kalmadığı vurgulanıyor.
Öte yandan Duchenne Musküler Distrofi, çocuklarda erken yaşlardan itibaren kasların hızla erimesine yol açan genetik ve ilerleyici bir hastalık olarak biliniyor. ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) onaylı Elevidys gen terapisi, hastalığın seyrini yavaşlatma ve yaşam kalitesini artırma potansiyeliyle öne çıkıyor. Ancak tedavinin yüksek maliyeti, hem dünyada hem de Türkiye’de tartışmalara neden oluyor.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD Türkiye)’nin, Elevidys için sıklıkla kullandığı “dünyanın en pahalı ilacı” vurgusu ise bazı çevreler tarafından eleştiriliyor. Uzmanlara göre, maliyetin ön plana çıkarılması tedavinin bilimsel etkinliğinin geri planda kalmasına yol açıyor ve bu durum, ilacın ödeme kapsamına alınması sürecinde risk oluşturabiliyor.
Türkiye gibi sağlık harcamalarının büyük ölçüde kamu bütçesinden karşılandığı ülkelerde, yüksek maliyetli ilaçların sıkı değerlendirme süreçlerinden geçtiğine dikkat çekiliyor. Elevidys’in yalnızca fiyatı üzerinden yapılan söylemlerin, karar vericilerin tedaviyi ödeme kapsamı dışında bırakmasına zemin hazırlayabileceği ifade ediliyor. Bu nedenle uzmanlar, tedavinin maliyetinden çok; bilimsel verileri, kas fonksiyonları üzerindeki etkisi ve çocukların yaşam kalitesine katkısının ön plana çıkarılması gerektiğini savunuyor.
DMD Dayanışma Platformu da konuya ilişkin yaptığı açıklamada, Sağlık Bakanlığı ve siyasi karar vericilere çağrıda bulundu. Açıklamada, Elevidys gen terapisinin yalnızca maliyetiyle değil, bilimsel etkinliğiyle değerlendirilmesi gerektiği vurgulandı. Platform, Duchenne Musküler Distrofisi’nin hızlı ilerleyişi ve geri dönüşsüz etkileri göz önüne alındığında, bu tedavinin çocuklar için gerçek bir umut anlamına geldiğini belirtti.
Platform açıklamasında, Elevidys’in kamu desteğiyle tüm DMD’li çocuklar için erişilebilir hale getirilmesi gerektiği ifade edilerek, karar vericilerin maliyet odaklı söylemlerden bağımsız olarak bilimsel sonuçları ve çocukların sağlığını önceliklendirmesi çağrısı yapıldı.
Toplumun vicdanına seslenen aileler ise, “Bu çocuklar kaderine terk edilmemeli” diyerek yetkililerden somut, sürdürülebilir ve kalıcı adımlar atılmasını talep ediyor.
